O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 ou 29 de fevereiro (o dia mais raro do ano), visa conscientizar sobre as cerca de 7 mil doenças raras que afetam 300 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, cerca de 13 a 15 milhões de pessoas convivem com essas enfermidades, buscando maior visibilidade, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos.
Principais Aspectos do Dia Mundial das Doenças Raras:
Objetivo: Sensibilizar governos, profissionais de saúde e a população em geral para a necessidade de políticas públicas, pesquisas e tratamentos para essas doenças, que muitas vezes sofrem com a falta de diagnósticos precisos.
O que são Doenças Raras: Geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. 80% têm origem genética, enquanto as demais podem ser causadas por fatores infecciosos, imunológicos ou ambientais.
O Cenário no Brasil: A data também reforça a necessidade de implementação de políticas públicas, como a notificação compulsória, para mapear e melhorar o atendimento a esses pacientes.
Apoio e Conscientização: A comunidade internacional de doenças raras, liderada pela Eurordis, promove o lema “Compartilhe suas cores” e “Ser raro é ser muitos, ser raro é ser forte, ser raro é ter orgulho de sê-lo”.
Exemplos de Doenças Raras:
Fibrose Cística
Esclerose Múltipla
Doença de Gaucher
Epidermólise Bolhosa
Lúpus Eritematoso Sistêmico
Anemia Falciforme
O diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado são cruciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
