O Dia Mundial da Hemofilia é celebrado em 17 de abril para conscientizar sobre essa desordem genética rara que afeta a coagulação sanguínea. A data homenageia o nascimento de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, buscando promover acesso ao tratamento, educação e apoio para pacientes que sofrem com sangramentos prolongados.
Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo
Principais Pontos Sobre a Hemofilia e a Data:
Objetivo da Data: Criar mobilizações anuais para desmistificar a doença, informar a sociedade e melhorar a qualidade de vida dos portadores.
A Condição: É um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela falta ou diminuição dos fatores de coagulação (Fator VIII na Hemofilia A ou Fator IX na Hemofilia B), resultando em sangramentos difíceis de controlar.
O que é a Hemofilia (Tipo A e B): Geralmente afeta o sexo masculino, sendo transmitida pelo cromossomo X. Pode causar sangramentos espontâneos, hematomas e riscos em pequenos cortes.
Cenário no Brasil: O Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia no mundo, com mais de 24 mil pessoas afetadas por desordens hemorrágicas, conforme dados da Abraphem.
Tratamento: O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento integral e gratuito para pacientes com hemofilia.
